مرکز تحقیقات بیماریهای خونی و مادرزادی

 

پنجمین همایش پرستاری در هموفیلی در تاریخ 27الی29 تیرماه 1397در شهر مشهد توسط مرکز تحقیقات بیماری های خونی مادرزادی کودکان دانشگاه شهید بهشتی با همکاری مدیریت پیوند بیماری های خاص وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی مشهد برگزار گردید.

در این همایش سه روزه 87 نفر از پرستاران هموفیل سراسر کشور به همراه تعدادی از کارشناسان بیماران خاص دانشگاه های علوم پزشکی حضور داشتند سخنرانان همایش مشتمل بر12 نفر از اساتید پزشکان درمانگر هموفیلی و 17 نفر از پرستاران مجرب و آموزش دیده هموفیل سراسر کشور بودند که در موضوعات خونریزی های زنان و مامایی پیشگیری در بیماری های خونریزی دهنده ی ارثی  و آموزش به بیمار و خانواده سخنرانی نمودند . ضمنا هرروز کارگاه آموزشی مشتمل بر 6گروه از پرستاران شهرهای مختلف به سرگروهی یکی از پرستاران مراکز جامع یا مراقبتی بیماران هموفیل کشور در محور موضوعات فوق الذکر برگزار گردید.

از نکات برجسته همایش حضور دکتر علی دادگری مدیر کل توانمند سازی ارتقا و بهره وری پرستاری وزارت بهداشت به همراه همراهان و کارشناسان این مدیریت بود که در تمام جلسات فرایند برگزاری همایش و نحوه اجرا برنامه ها را به دقت پیگیری و نظرات و توصیه های کارشناسانه خود را اعلام فرمودند.

ارزیابی علمی شرکت کنندگان از سخنرانی هاطبق روال سال های گذشته به روش نظرسنجی همزمان سایبر سنجیده می شد و در پایان همایش با جمع بندی نمرات ارزیابی شرکت کنندگان که در آموزش فعال با استفاده از نظرسنجی از راه دور در کلیه سخنرانی ها و پنل ها شرکت کرده بودند . به پنج نفر اول جوایزی به رسم یادبود اهدا شد.و همچنین هرروز اعضای یکی از گروه ها با آرای هیئت ژوری که فعالیت بیشتری از خود نشان دادند جوایزی اهدا می گردید.

از مجموع سخنرانی های و مباحث به عمل آمده از کارگاه ها و اظهار نظرات کارشناسی  و اساتید و مدیران حاضر در جلسه و تجربیات و چالش های ارائه شده توسط پرستاران مراکز مختلف کشور در سطح بندی های مختلف یافته های ارزشمندی حاصل شد که اهم آنها به شرح زیر می باشد:

الف) موضوعات مربوط به خونریزی های زنان و زایمان

1. ضرورت آموزش های ویژه بخصوص به دختران بیمار و ناقلین قبل از ازدواج و روابط زناشویی با رعایت جنبه های فرهنگی و مذهبی هر منطقه مورد اجماع تمام کارشناسان و اساتید قرار گرفت. ضرورت بکارگیری کارشناسان آموزش بهداشت و افراد اثرگذار فرهنگی اجتماعی محلی در این امر مورد تایید بود. ضمنا آموزش و اطلاع رسانی جهت همسر بیمار نیز مورد تاکید قرار گرفت.
2. باتوجه به مشکلات روحی روانی و خانوادگی زنان و دختران ناقل ضرورت دسترسی بیشتر به روانشناس بالینی مددکار و تیم درمانی مورد تاکید قرار گرفت.
3. آموزش و تجویز زایمان طبیعی در شرایطی که جنین و نوزاد مبتلا در معرض خطر نباشند مورد تاکید  بود.
4. ترویج جایگاه استفاده از ترنس آمین باتوجه به اثربخشی بالای درمانی و عوارض کم به پیشگیری و درمان خونریزی زنان یاداوری گردید.
5. باتوجه به عدم شاخص کمی مناسب جهت ارزیابی خونریزی های زنان در غالب مراکز کشور ، آشنایی و گسترش استفاده از(PBAS (pictorial Bleeding Assessment Scoreبه پرستاران در مراکز درمان سراسر کشور گوشزد گردید.
6. هورمون درمانی با قرص های LDبدون محدودیت زمانی و بانظارت دقیق پزشکان درمانگر کشور از لحاظ بروز عوارض احتمالی جهت کنترل خونریزی های شدید و مکرر بانوان مورد توافق اساتید سخنران بود و به پرستاران کشور منتقل گردید.

ب) پروفیلاکسی 

1. عدم دسترسی و یا مطالعه پروتکل کشوری پروفیلاکسی توسط پرستاران مراکز در هموفیلی Aو Bدر اکثر مراکز یکی از مشکلات عمده سراسر کشور بود که باید رسیدگی گردد.

2. عدم آشنایی با شاخص های ارزیابی شدت خونریزی جهت برقراری پروفیلاکسی در سایر بیماری های نادر انعقادی و VWDمشهود بود و نیاز به تدوین شاخص ها و آموزش های بیشتر در این زمینه حس می شود.

3. ثبت اطلاعات ناصحیح در سامانه ملی هموفیلی بویژه اشتباه در ثبت هربار مراجعه تزریق پیشگیرانه بعنوان حادثه خونریزی دهنده سبب افزایش ریت ABRو راهنمایی غلط سیاستگزاران می باشد.لذا بر ضرورت بکارگیری نیروی پرستار در بستری آموزش دیده در مراکز جامع مجددا تاکید گردید.

4. دلایل عمده عدم پذیرش پروفیلاکسی توسط خانواده ها از دید پرستاران مشکلات رگ گیری (دسترسی وریدی)،رفت آمد خصوصی در مناطق دور دست، مخفی نگه داشتن بیماری از سایر اعضای خانواده، عدم باور والدین به جایگاه درمان پیشگیرانه در فرزندانشان است که باید در این زمینه ها کار فرهنگی و آموزشی ساختاری بیشتری صورت گیرد

ج)آموزش

1.  باتوجه به ارائه گزارش راه اندازی موفقیت امیز کلینیک های خودمراقبتی در دانشگاه ع پ مشهد اساتید و برگزار کنندگان همایش به ضرورت راه اندازی و توسعه کلینیک های آموزش استاندارد باحضور اساتید پرستاری خبره هموفیلی مبتنی بر ارزیابی و سنجه های فرایندی و برایندی لازم در روزها و ساعات مشخص و تعیین شده و هفتگی بویژه در مراکز جامع درمان هموفیلی کشور مورد تاکید جدی اساتید و مسئولین اجرایی حاضر در همایش بود و مقرر شد راه اندازی این کلینیک ها بصورت پایلوت در برخی از مراکز مورد حمایت قرار گرفت.

2.  باتوجه به حضور و ضرورت درمان بیماران هموفیلی در تمامی بخش های بیمارستان و آموزش های مختلف هموفیلی به پرستاران در کل بیمارستان مورد تاکید قرار گرفت.

3 . تهیه و در درسترس قرار دادن خطوط تلفنی آنلاین جهت پشتیبانی از بیماران در شرایط بحرانی و بیماران راه دور و ضرورت برقراری آنکالی برای پرستاران در این زمینه یاداوری گردید.

4.گسترش و تنوع روش های آموزشی بیشتر از جمله مولتی مدیا، نرم افزار در مراکز مختلف یاداوری گردید.در این زمینه آقای دکتر دادگری اهمیت و جایگاه مفهوم سواد سلامت به مخاطبان آموزشی و ارزیابی فراگیران با حداقل 10 کلمه کلیدی از موضوع آموزش  را برای شرکت کنندگان در همایش تفصیلا توضیح داد.

در پایان جلسات و مراسم اختتامیه  موضوعات و پیشنهادات زیر جهت برنامه عملیاتی برای پرستاران هموفیلی سراسر کشور مورد تایید و توافق شرکت کننندگان اساتید و مسئولین حاضر در جلسه قرار گرفت.

1. ریاست همایش بعنوان رئیس انجمن ترومبوز هموستاز ایران برنامه راه اندازی کمیته ویژه پرستاری در زیر مجموعه این انجمن علمی در اینده نزدیک را اعلام نمودند.

هدف از راه اندازی این کمیته جذب پرستاران خبره هموفیلی که رزومه فعالیتشان به تاییدیه هیات مدیره رسیده باشد بعنوان اعضای وابسته انجمن و راه اندازی پزونده حرفه ای پرستاران هموفیلی کشور شامل مشخصات فردی، اشتغال، فعالیت های مستند آموزشی پژوهشی اجرای(هماهنگی با مدیران اجرایی، سازمان های بیمه  در خصوص تامین داروهای مورد نظر بیماران )فعالیت های ثبت و رجیستری اطلاعات بیماران گزارش موارد جالب و نمرات ارزیابی سالانه در همایش های سراسری پرستاری ایده ها و پیشنهادات و طرح و .... می باشد .

1. معاونت پرستاری وزارت متبوع در خصوص راه اندازی دوره های کوتاه مدت Nurse Practitioner  با همکاری انجمن های علمی و با هدف ارائه گواهی نامه رسمی جهت فعالیت در مراکز هموفیلی و نیز فعالیت در مراکز پرستاری مراقبت در منزل، در اینده نزذیک اطلاع رسانی فرمودند.
2. در پایان همایش پرستاران هموفیلی سراسر کشور مشکلات حرفه ای و کمبود های خود را به نماینده معاونت پرستاری وزارت بهداشت طی نامه ای منعکس نمودند ودرخواست رسیدگی کردند.